大澤裕子「難病の子のために親ができること」新刊発売 事前予約がスタートしました

目次
はじめに 病気をかかえたわが子のために知っておきたいこと

  • 第1章 赤ちゃんが病気とわかったら~妊娠から出産まで
  • お母さんの居場所作り
  • 赤ちゃんが病気だと知ったら最初にすること
  • パートナーと話し合うべきこと
  • 両親・義両親に伝えるときの心の準備
  • 子どもの病気を会社や友人に伝える?
  • 思い描いていた出産方法と違っても
  • 産後の体を休めながらやれること
  • 病室で快適に過ごすために
  • 同室の家族への配慮はどこまで必要か
  • 意外とある入院生活を支えてくれる団体・施設
  • コラム 私の場合 赤ちゃんの病気判明から出産までの道のり
  • 第2章 闘病中でも、子どもが子どもらしく過ごすために ~闘病中の居場所作り
  • 入院中の子どもにしてあげられること
  • 離れ離れのきょうだい児、どうしたら?
  • 「緊急一時保育」を知っていますか?
  • 受け入れてくれる園の探し方
  • 園の先生との付き合い方
  • ママ友との付き合い方
  • 医療助成について知ろう
  • 子どもが子ども時代を楽しめるために
  • 地域の支援団体を調べる方法
  • コラム 子どもの病気と向き合うために親ができること
  • 第3章 園生活、学校選び、先生と…どう向き合っていく? ~入学前の居場所作り
  • 園での友達関係をどう見守る?
  • 地域の学校か、特別支援学級か、特別支援学校か
  • 「合理的配慮」を知っていますか?
  • 入学前に準備したいこと
  • 学校が始まる際に医師に確認しておくこと
  • 学校生活指導管理表を知ろう
  • 先生は敵じゃない
  • 学校と協力関係を築くために
  • 仕事と生活の両立のしかた
  • 放課後の過ごし方について
  • 園や学校を安心できる居場所にするために
  • コラム 上手に先生とのパートナーシップを築くコツ
  • 第4章 親も子も安心できる、勉強環境の整え方  ~小学校での居場所作り
  • 親は子どもをどう見守ればいいか
  • 子どもの意思を確認し、尊重する
  • 担任の先生が合わないと感じたら
  • 友達との関係をどう見守るか
  • 入院したら勉強の遅れをどう取り戻す?
  • ICT教育を活用しよう
  • 突然の入院 きょうだい児にどう説明する?
  • 学校の先生が知りたい子どもの情報
  • 先生との対話がうまくいくコツ
  • 学校に通うのが不安になってきたら
  • コラム 仲間や支援者とともに、子どもを見守る
  • 第5章 子どもが自分らしくいられる、ホッとできるつながりとは ~学校以外での居場所作り
  • 家庭や学校以外の居場所を持とう
  • 「居場所」があれば気が楽になる
  • あなたの近くの居場所「地域コミュニティ」
  • 似た境遇の人との居場所「病児の会」
  • 専門家がいる、支援者が作る居場所
  • 情報を得る場 心を軽くする場 参画できる場
  • 自分でも居場所は作れる
  • 非営利団体の立ち上げ方法
  • コラム 私の場合 非営利団体の設立 子どもたちの居場所作り
  • 第6章 「学校に行きたくない」に、親がしてあげられること ~不登校になった場合の居場所作り
  • 思春期の子どもの変化と病気のこと
  • 「学校に行きたくない」とどう向き合うか
  • 学習の選択肢はたくさんある
  • もしも不登校になったら
  • 学校以外で学ぶ方法
  • 親ができるのは選択の過程に寄り添うこと
  • 高校進学 通信制高校という選択肢
  • インクルーシブ教育とは何か
  • コラム 子どもの権利条約とこども基本法を知ろう
  • 第7章 高校生活から成人後をどうサポートしていくか ~社会に出た後の居場所作り
  • 高校(全日制、通信制)、特別支援学校高等部、高等特別支援学校の選択
  • 就労のために知っておくべきこと
  • 相談可能な支援機関と支援事業 考えておきたいお金のこと
  • 小児科から成人診療科に移るときの注意点
  • 「親なき後問題」を考える
  • 付き合う人ができる前に話し合っておきたいこと
  • 子どもが自分の人生を歩んでいけるように
  • コラム 子どもにとっての幸せという名のゴールはどこにある?
  • おわりに 社会のなかでみんなが安心して暮らせるように

事前予約いただいた方「難病の子のために親ができること」オンライン講演会にご招待します。ぜひご予約、ご紹介いただけましたら幸いです。

大澤裕子

Japan居場所作りプロジェクト発起人代表

2児の母(高校1年生、中学2年生)

長女の妊娠中に重度の先天性心疾患があることがわかり、闘病生活をサポート。手術を終えて自宅に戻ってきたのち、地域での生活の困難さや不安、葛藤から居場所作りを開始「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」を設立し、放課後等デイサービスやNPO,行政と協働。シンポジウムやこども食堂、広場を主催し長年活動後、居場所作り支援者の葛藤を目の当たりに、Japan居場所作りプロジェクトを発起し、活動を支援する全国ネットワーク作り、現在10支部で活動中。

東北福祉大学総合福祉大学社会教育学科卒業。社会福祉主事、児童福祉司等任用資格あり。

たくさんの方のご協力、応援があったおかげで発刊することができます。いのちを向き合うことで精一杯の中、当たり前のような生活をするために心を砕く思いで子どもを支えているご家族。かつての私が感じた葛藤は、知っていればしなくても良かったこともありました。直接出会うことはできなくても、1人じゃないよ、私もあなたを応援しているよと、そっとそばに居続けられるような本にしたいと思ってきました。妊娠中にお子さんの病気が判った方からお子さんの自立に向けて思案する段階まで、先を見据えながらも今を大切にできるよう、専門家の方や当事者家族にご協力いただき本を仕上げることができました。これは、他人ごとではなく、いつなんどき誰に起きてもおかしくはないことです。社会課題としてともに考え、子ども達にとって安心できる社会にするべく、ぜひ議論を深めていくきっかけになれば幸いです。

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